EL ACEITE DE LA VIDA

Fotograma de la película 'El aceite de la vida'

EL PASADO 30 DE MAYO MURIO EN WASHINGTON EL CHICO DEL ACEITE A LOS 30 AÑOS (29-5-1978/2008), +D.E.P. ¡QUE EN EL CIELO LE VEAMOS! NO OS PERDAIS ESTA GRAN PELICULA DEL AÑO 1992.

¿Recuerda 'El aceite de la vida'? Este filme contaba la historia real de un matrimonio (Susan Sarandon y Nick Nolte, en la pantalla) que —desesperado por la extraña patología que sufría su hijo Lorenzo y que carecía de tratamiento— ideaba una posible terapia, un aceite, enfrentándose a las críticas de los expertos. Ahora, casi una década después del estreno de la película, un equipo internacional de investigadores ha avalado la lucha del matrimonio: el aceite de Lorenzo sí retrasa el desarrollo de la enfermedad.
Aunque el trabajo ha despertado el recelo de muchos expertos, Augusto Odone, padre de Lorenzo, señala que tanto esta nueva investigación como la supervivencia de su hijo —incluso a pesar de que éste es incapaz de ver, hablar o moverse— prueban la eficacia del tratamiento, según ha declarado a 'The Washington Post' . Y es que ya han pasado casi dos décadas desde que a Lorenzo se le diagnosticara adrenoleucodistrofia (ALD, sus siglas en inglés), una patología hereditaria que, en la modalidad más severa —la que se detecta durante la infancia, como el caso de Lorenzo— provoca una degeneración neurológica lleva a un estado vegetativo y, en menos de 10 años, ocasiona la muerte. El aceite de Lorenzo El trastorno se produce por la acumulación de ácidos grasos de cadena larga en el sistema nervioso, que desencadenan un ataque a la mielina —la 'vaina' que protege a las neuronas— y, de este modo, se van ocasionando una serie de daños neurológicos (parálisis, pérdida de la visión, ceguera…). Actualmente, el único tratamiento aceptado es el trasplante de médula ósea, pero implica un elevado riesgo y, además, sólo se puede practicar en estadios muy iniciales de la patología. También se está investigando el tratamiento con terapia génica, mientras que otros expertos creen que controlar los niveles de los ácidos grasos de cadena larga puede detener el proceso neurodegenerativo. La hipótesis de los Odone iba en esta línea: introducir cierto tipo de ácidos grasos en la dieta podría reducir los niveles de ácidos grasos de cadena larga del organismo. Por eso, comenzaron a dar a su hijo una combinación de aceites —denominada aceite de Lorenzo—, que es lo que ahora ha evaluado la investigación, presentada el pasado mes de septiembre durante un simposio en la Universidad de Ghent (Bélgica). El estudio Entre 1989 y 1999, los autores siguieron a un centenar de niños europeos y estadounidenses de entre 18 meses y seis años que sufrían adrenoleucodistrofia en etapas muy iniciales —los exámenes neurológicos y las imágenes cerebrales obtenidas por resonancia magnética eran normales— y que fueron tratados con el aceite de Lorenzo. De este modo, se constató que aquellos participantes que seguían estrictamente el tratamiento y un régimen alimenticio determinado tenían un 73% menos posibilidades de desarrollar anormalidades neurológicas o cerebrales, comparados con los que no siguieron adecuadamente el tratamiento, por lo que los autores concluyen que el aceite retrasa la aparición del proceso neurodegenerativo. «No es un preventivo absoluto, sino que reduce las posibilidades de desarrollar los síntomas, pero no elimina el riesgo», precisa el director de la investigación, Hugo Moser, director de neurogenética en el Instituto Kennedy Krieger (EEUU) y en su día también escépcico acerca de la eficacia del tratamiento. Sin embargo, para muchos expertos en adrenoleucodistrofia estos resultados no despejan sus dudas acerca de la eficacia del aceite de Lorenzo. A su juicio, el diseño y duración del trabajo así como la ausencia de un grupo control —es decir, un colectivo de pacientes que recibiese un placebo o sustancia inactiva en lugar del aceite— hacen que los resultados sean poco fiables. Asimismo, la prestigiosa revista 'The New England Journal of Medicine' rechazó publicar este trabajo. El propio Morse reconoce que son precisos nuevos estudios. «La necesidad de llevar a cabo otros tratamientos sigue siendo crítica», aclara. Sin embargo, «mientras tanto es importante que dejemos que las familias y la comunidad científica sepan que hemos detectado esa respuesta positiva al aceite de Lorenzo».

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EpC

No a la no Educación para la Ciudadanía

Cuando las palabras dejan de significar aquello que de entrada expresan y, sin embargo, pasan a expresar lo que sólo unos cuantos «iniciados» pretenden, entonces, estamos en condiciones de percibir que «el abuso del lenguaje es la primera forma del abuso de poder» (J. Piepper). Y, por desgracia, llevamos tiempo viendo cómo se confirma esto con nuestro errático sistema educativo, donde la mal llamada Educación para la Ciudadanía aparecía ya como una de las novedades de la Ley Orgánica de Educación, que debía ocupar «un lugar muy destacado en el conjunto de las actividades educativas», según su Exposición de Motivos, y que comporta la introducción en el sistema educativo de «nuevos contenidos», cuya finalidad consistiría en estudiar lo que es propio de «un régimen democrático» y, en último término, «los valores comunes que constituyen el sustrato de la ciudadanía democrática en un contexto global».
Si la somera justificación legal de esta nueva asignatura ya resultaba un tanto pretenciosa y alarmante, ahora, el principal problema radica en que su contenido reglamentario, tal y como aparece en el Boletín Oficial del Estado, no responde en absoluto a su propio enunciado. Éste exigiría un contenido concreto, ceñido a enseñar —desde la neutralidad constitucional, donde deberíamos caber todos— el marco jurídico-público español y, por tanto, la Constitución misma, con todo lo que significa, tanto desde el punto de vista de la identidad de nuestra unidad política española —donde radica la soberanía nacional, la Corona y la bandera, sí, pese a quien pese—, como desde el punto de vista organizativo y programático, con el consiguiente reconocimiento de derechos y libertades que, por ser previos a la Constitución, no pueden ser interpretados por ésta de un modo exclusivo, ni excluyente, porque, como no es quien los constituye ni los crea, únicamente puede reconocerlos. La lectura del contenido, los objetivos y criterios de evaluación de esta asignatura en sus dos modalidades, diseñadas para la ESO (3º y 4º), puede sumir al lector en la más profunda parálisis depresiva o, por el contrario, obligarle a tomar partido y exigirle no pasar de largo... es mucho y muy fuerte lo que aquí se ventila. Fundamentalmente, porque encierra un engaño manifiesto, disfrazado de un fingido «buenismo» universal, aunque —eso sí— obligatorio y vinculante. Expresión palmaria de dirigismo público, ideológico y totalitario.
El engaño consiste en que, so capa de una supuesta ética universal, se ha configurado una disciplina de contenido específicamente ideológico. Pero no de cualquier contenido ideológico, sino del que tiene el respaldo de la mitad —más o menos— de los representantes populares, que a eso le llaman algunos «régimen democrático» y que supone, claro está, aquello de que, «al que asome la cabeza, duro con él». Es decir, se pretende enseñar como ética universal, incuestionable y obligatoria —en la teoría y en la práctica—, una moral cívica exclusiva y excluyente de cualesquiera otras que legítimamente puedan caber en el marco constitucional, la que sustente las leyes vigentes, la del rodillo parlamentario, en lo que pueda tener de moral, si es que tiene algo. Ello no supone negar otras morales de fundamentos distintos, también religiosos, sino descalificarlas «sibilinamente», en su caso, por «incívicas», porque no son las aplaudidas por quienes ganan las elecciones y, según esto, no son por ello ni democráticas, ni cívicas. Para la ministra, «es necesario formar ciudadanos para nuestro sistema democrático», lo que, al parecer, justifica el dirigismo ideológico descarado que late en el contenido de esta asignatura. Por el contrario, es la democracia la que debe servir a los ciudadanos y no a la inversa, porque no es más que un medio (por cierto que, manifiestamente mejorable en muchos aspectos todavía hoy en España), mientras que los ciudadanos, todos y cada uno de ellos son fines en sí mismos, y cuando son ellos los que están al servicio de la democracia, mal asunto. Porque entonces estaremos como en el malhadado socialismo real, que precisa recubrirlo todo, hasta la forma del Estado, con una palabra mágica, «democrático», que es su mejor certificado de falsedad.
Por su parte, el pretencioso y absurdo «buenismo» se concreta en que se aspira a imponer una determinada actitud ideológica, un método postmoderno, donde lo que importa no son las decisiones mismas, sino cómo se adoptan éstas de la forma más irresponsable posible, es decir, entre todos, sin que nadie ose tener ninguna certeza verdadera de nada. Subyace en todo el planteamiento un marcado relativismo que es ya una opción ideológica precisa, disfrazado de falso respeto, o de no discriminación que —incluso, en contra de lo que ya ha dicho el Consejo de Estado— el reglamento, donde se establecen estos nuevos contenidos «educativos», tampoco diferencia de la desigualdad no prohibida y permitida, como la que viene siendo legítima, al menos, hasta ahora, entre hombres y mujeres. Y es que entre los objetivos de esta asignatura, se insiste desmesuradamente, también por la ley, en la igualdad de género, ocultando que debe tratarse sólo de una igualdad jurídica y de oportunidades, porque la igualdad aritmética y de cuota sólo coarta la libertad de los propios hombres y mujeres, y aspira a imponer lo que no es más que una verdad a medias y, por tanto, una gran mentira, porque no somos iguales. Me niego a serlo. Claro, que con esta actitud, yo no podría aprobar esta asignatura tan problemática... La libertad de las personas es una conquista de cada quien, que se gana con el tiempo, y sólo las personas libres pueden ser buenos ciudadanos. Por eso, el mejor modo de asegurar una buena ciudadanía, capaz de controlar responsablemente al poder público, es respetar al máximo la libertad ideológica y de expresión. Pero el Gobierno pretende justo lo contrario.
Además, el supuesto concepto de ciudadanía global del que parte esta imposición ideológica educativa, no tiene mucho que ver con el sentido que una recomendación del Consejo de Europa (C.M. 12/ 2002) da a una legítima y posible Educación para Ciudadanía, que sirva como marco de convivencia de un determinado ámbito social, y ello, a pesar de que dicha recomendación viene invocándose como pretendido fundamento externo de todo este montaje. Por eso, y con bastante papanatismo, algunos han intentado descalificar la actitud de la Iglesia Católica en España, por venir denunciando la gravedad del planteamiento de esta asignatura que, tal y como ha quedado reglamentariamente configurada, constituye una verdadera imposición ideológica. No se trata, por tanto, de ningún conflicto entre el Estado y la Iglesia, de poder a poder, en el que tenga que intervenir arcaicamente ninguna instancia europea, sino de un ataque del poder del Estado contra la sociedad española. Y la Iglesia, como expresión de la realidad social, que carece de todo podertemporal en la actualidad —a Dios gracias—, no se opone a la asignatura en sí, sino a su fraudulento contenido. Se ha llegado a decir por la jerarquía eclesiástica que sería tolerable y hasta deseable una educación para la ciudadanía que fuese realmente eso, a pesar de que algún destacado eclesiástico, más preocupado por dejar clara su postura que por defender su institución (a la que yo también pertenezco), haya querido ofrecer en este mismo periódico la cuadratura del círculo, al afirmar que «el Gobierno tendría que ser generoso y la Iglesia debería aceptar la asignatura»...
Finalmente, no debe olvidarse que los padres de los educandos son los responsables de la prestación educativa, por lo que tienen no sólo el derecho, sino también el deber de objetar contra esta falsa Educación para la Ciudadanía. Porque tienen que evitar que a sus hijos se les imponga que cursen una asignatura ideológica, cuyo planteamiento contiene todos los elementos de una cosmovisión, de una particular filosofía cutre, pero filosofía, que bien podría denominarse «des-educación para la tiranía». Y porque nada justifica hacer el juego a una maniobra gubernamental tan poco respetuosa de la libertad propia y ajena. Si no podemos nunca renunciar a nuestra libertad, tampoco a la de los demás. Nobleza obliga.

ISABEL DE LOS MOZOS TOUYA,

PROF. TIT. DE DERCHO ADMINISTRATIVO DE LA UVA.